proteinsdeficiency1

• 

  내 나이 24살, 극희귀질환자가 되다. 극희귀질환 : 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환 2023년 2월 평소랑 다를 것 없는 하루였다.공부를 하고 남자친구를 만나고 일을 하고 좋아하는 수영을 하러 가는 그런 평범한 하루. 나는 자주는 아니더라도 한 달에 꽤 여러 번 자유수영을 다녔었다.그렇게 평소 페이스대로 자유수영을 하고 있는데, 200M를 넘길 때 즈음 숨을 들이쉬는데 천명음이 들렸다.쌔액 쌔액... 숨이 들이쉬어지지 않았다.숨이 엄청 차는데 아주 작은 빨대로 숨이 들어오는 그런 느낌이랄까 생각해 보니 근래 들어 몸이 조금 이상했다. 조금만 걸어도 숨이 차고 기침을 좀 했다.그 기침 끝에는 아주 약간에 피가래 나왔다.평소 역류성 식도염이 심한지라 역류성 후두염까지 도진 걸까 하며 내과와.. 극희귀질환자의 삶 2025. 3. 11.